Les maladies rares ou orphelines ont un gros défaut, celui d’être trop rares pour que des investissements médicaux importants soient engagés par les entreprises privées médicales, faute de retour sur investissement suffisant.
Toutefois, les parents, amis et familles des personnes touchées par ces maladies ne manquent ni d’énergie, ni de détermination afin de faire avancer la recherche en ce domaine.
Pour vous informer sur ces maladies, rendez-vous sur ces sites :
la chainette met en relation entre elles des personnes et/ou proches atteints de maladie rares.
Espoirs.org vous propose des informations générales pour mieux comprendre ce que sont les maladies rares et les maladies orphelines. (Ce site n’existe plus. Le lien sera mis prochainement à jour.)